Syndrome de dysplasie ectodermique anhidrotique-déficit immunitaire-ostéopétrose-lymphoedème
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Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach
                    Kaiser-Karl-V.-Allee 3
                    93077 Bad Abbach
                
                             09405 182219
                            
 09405 182910
                            
                                
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Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Luisenstraße 2
                    10117 Berlin
                
                             030 450518062
                            
 030 450518911
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092830
                            
 0234 5093750
                            
                                
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Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
                    Theodor-Stern-Kai 7
                    60590 Frankfurt am Main
                
                             069 63016063
                            
 069 63014202
                            
                                
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                                 069 63016063
                                
 069 63014202
                                
                                    
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Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Straße 115
                    79106 Freiburg
                
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln 
                
- Malformation faciale paralytique
- Hypochondroplasie
- Maladie des exostoses multiples
- Complexe fémoro-péronéo-cubital
- Omodysplasie
- Syndrome cardiomélique
- Dysplasie fibreuse des os
- OBSOLETE : Dysostose périphérique
- Syndrome de pouce long-brachydactylie
- Ostéogenèse imparfaite
- Dysplasie acromélique
- Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
- Métachondromatose
- Dysostéosclérose
- Achondroplasie
ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093660
                            
 0341 9093669
                            
                                
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Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg
Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)
                    Leipziger Str. 44
                    39120 Magdeburg
                
Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Frauenlobstrasse 9 - 11
                    80337 München
                
                             089 440056391
                            
 089 440056202
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für Kollagenosen
- Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
- Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
- Spezialsprechstunde kutane Lymphome
- Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
- Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
- Spezialsprechstunde für Mastozytosen
- Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
- Spezialsprechstunde für Genodermatosen
- Ichtyose
- Syndrome PAPA
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Lupus érythémateux discoïde
- Dysplasie ectodermique
- Kératodermie palmoplantaire héréditaire
- Lupus érythémateux cutané rare
- Incontinentia pigmenti
- Xanthogranulome juvénile
- Pachyonychie congénitale
- Maladie des cheveux annelés
- Trichothiodystrophie
- Syndrome de Griscelli
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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 0251 8341102
                                
                                
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Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen
                    Kampenstraße 51
                    57072 Siegen
                
                             0271 2312802
                            
 0271 2312809
                            
                                
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Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen (ZSSK) am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
                             0731 50057080
                            
 0731 50057058
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Eythstraße 24
                    89075 Ulm
                
                             0731 50057001
                            
 0731 50057002
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für Osteopetrose
- Onkologische Tagesklinik
- Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
- Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
- Spezialambulanz Hämatologie
- Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
- Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
- Epilepsie-Ambulanz
- Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
- JEMAH-Ambulanz
- Spezialambulanz für Mukoviszidose
- WHIM-Syndrom Sprechstunde
- Maladie du greffon contre l'hôte
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Hémophilie
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
- Tétralogie de Fallot
- Dextrocardie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Persistance du canal artériel
- Déficit immunitaire primaire
- Syndrome d'Eisenmenger
- Maladie de von Willebrand
- Epilepsie rare
- Transposition des gros vaisseaux
Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Str. 2
                    97080 Würzburg
                
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
                    
                        
                        
                            Landhausweg 3
                        
                    
                    
                        
                        
                            72631
                        
                    
                    Aichtal
                
Lymphselbsthilfe e.V.
                    
                        
                        
                            Albert-Schweitzer-Straße
                        
                    
                    
                        
                        
                            91074
                        
                    
                    Herzogenaurach
                
- Lymphoedème primaire
- Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
- Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
- Syndrome de cholestase-lymphoedème
- Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
- Lymphoedème
- Lymphangiectasie intestinale
- Maladie de Meige
- Lymphoedème syndromique
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
                    
                        
                        
                            Blötter Weg 85
                        
                    
                    
                        
                        
                            45478
                        
                    
                    Mülheim an der Ruhr
                
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
                    
                        
                        
                            Hochschatzen 5
                        
                    
                    
                        
                        
                            83530
                        
                    
                    Schnaitsee
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 15
Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach
                    Kaiser-Karl-V.-Allee 3
                    93077 Bad Abbach
                
                             09405 182219
                            
 09405 182910
                            
                                
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Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Luisenstraße 2
                    10117 Berlin
                
                             030 450518062
                            
 030 450518911
                            
                                
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566131
                            
 030 450566931
                            
                                
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Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092830
                            
 0234 5093750
                            
                                
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Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
                    Theodor-Stern-Kai 7
                    60590 Frankfurt am Main
                
                             069 63016063
                            
 069 63014202
                            
                                
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                                 069 63016063
                                
 069 63014202
                                
                                    
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Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Straße 115
                    79106 Freiburg
                
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln 
                
- Malformation faciale paralytique
- Hypochondroplasie
- Maladie des exostoses multiples
- Complexe fémoro-péronéo-cubital
- Omodysplasie
- Syndrome cardiomélique
- Dysplasie fibreuse des os
- OBSOLETE : Dysostose périphérique
- Syndrome de pouce long-brachydactylie
- Ostéogenèse imparfaite
- Dysplasie acromélique
- Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
- Métachondromatose
- Dysostéosclérose
- Achondroplasie
ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093660
                            
 0341 9093669
                            
                                
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Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg
Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)
                    Leipziger Str. 44
                    39120 Magdeburg
                
Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Frauenlobstrasse 9 - 11
                    80337 München
                
                             089 440056391
                            
 089 440056202
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für Kollagenosen
- Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
- Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
- Spezialsprechstunde kutane Lymphome
- Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
- Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
- Spezialsprechstunde für Mastozytosen
- Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
- Spezialsprechstunde für Genodermatosen
- Ichtyose
- Syndrome PAPA
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Lupus érythémateux discoïde
- Dysplasie ectodermique
- Kératodermie palmoplantaire héréditaire
- Lupus érythémateux cutané rare
- Incontinentia pigmenti
- Xanthogranulome juvénile
- Pachyonychie congénitale
- Maladie des cheveux annelés
- Trichothiodystrophie
- Syndrome de Griscelli
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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 0251 8341102
                                
                                
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Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen
                    Kampenstraße 51
                    57072 Siegen
                
                             0271 2312802
                            
 0271 2312809
                            
                                
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Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen (ZSSK) am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
                             0731 50057080
                            
 0731 50057058
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Eythstraße 24
                    89075 Ulm
                
                             0731 50057001
                            
 0731 50057002
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für Osteopetrose
- Onkologische Tagesklinik
- Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
- Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
- Spezialambulanz Hämatologie
- Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
- Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
- Epilepsie-Ambulanz
- Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
- JEMAH-Ambulanz
- Spezialambulanz für Mukoviszidose
- WHIM-Syndrom Sprechstunde
- Maladie du greffon contre l'hôte
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Hémophilie
- Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
- Tétralogie de Fallot
- Dextrocardie
- Arthrite juvénile idiopathique
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Persistance du canal artériel
- Déficit immunitaire primaire
- Syndrome d'Eisenmenger
- Maladie de von Willebrand
- Epilepsie rare
- Transposition des gros vaisseaux
Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Str. 2
                    97080 Würzburg
                
Associations de patients 4
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
                    
                        
                        
                            Landhausweg 3
                        
                    
                    
                        
                        
                            72631
                        
                    
                    Aichtal
                
Lymphselbsthilfe e.V.
                    
                        
                        
                            Albert-Schweitzer-Straße
                        
                    
                    
                        
                        
                            91074
                        
                    
                    Herzogenaurach
                
- Lymphoedème primaire
- Lymphoedème primaire tardif non héréditaire
- Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie
- Syndrome de cholestase-lymphoedème
- Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive
- Lymphoedème
- Lymphangiectasie intestinale
- Maladie de Meige
- Lymphoedème syndromique
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
                    
                        
                        
                            Blötter Weg 85
                        
                    
                    
                        
                        
                            45478
                        
                    
                    Mülheim an der Ruhr
                
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
                    
                        
                        
                            Hochschatzen 5
                        
                    
                    
                        
                        
                            83530
                        
                    
                    Schnaitsee